Este martes 4 de abril se presentará en el país el “Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down”, dirigido a la detección y tratamiento de las patologías que con mayor frecuencia se asocian a esta enfermedad. Dicha actividad se enmarca dentro de las actividades de conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down.
Conferencia arrancará a las 8:00 y tendrá lugar en el salón auditorio del Ministerio de Salud Pública, sito en Pettirossi y Brasil. El acto contará con la destaca presencia de autoridades de Salud Pública; Irma Iglesias Zuazola, Vicepresidenta de la Federación Iberoamericana Síndrome de Down; el Presidente de la Asociación Síndrome de Down (ASIDOWN), Juan Carlos Paredes Bordón; así como referentes de salud local.
El mencionado Programa fue elaborado, por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) recogiendo la experiencia de atención sanitaria a las personas con Síndrome de Down a través de más de 20 años, en países que fueron pioneros en la materia como Estados Unidos y España, y el aporte de profesionales de salud de todas las especialidades.
El documento centra su atención en la detección y tratamiento de las patologías que con mayor frecuencia se asocian al Síndrome de Down, y pretende convertirse en referencia para todo el personal sanitario.
Según declara la Dra. Marta Ascurra, directora del Programa de Prevención de Defectos Congénitos de la cartera ministerial, será un instrumento de información y consulta valido tanto para los profesionales de la medicina como para quienes conviven con personas con síndrome de Down.
El Programa Iberoamericano de Salud para personas con Down aborda con rigor, precisión y de manera sencilla todos los ámbitos de la salud de interés para el colectivo, desde la genética, diagnóstico y características específicas del síndrome, hasta las distintas áreas de exploración, la vida adulta, el envejecimiento, los controles de salud y exploraciones por edades.
Según declaró la Dra. Marta Ascurra, directora del Programa de Prevención de Defectos Congénitos de la cartera ministerial, constituye una herramienta útil para los proveedores de salud, así como para las familias de personas con Síndrome de Down, puesto que permitirá conocer a fondo esta alteración genética y en base a este conocimiento otorgar una mejor atención a este sector de la población.
El mencionado programa de salud ha sido avalado por el Ministerio de Salud Pública, y a través del Programa Nacional de Prevención de Enfermedades Congénitas, se realizara la distribución y capacitación a los profesionales de la Salud.
¿Qué es el Síndrome de Down?
Es un rasgo genético, con una alteración cromosómica, consistente en la existenciade un cromosoma más en el par 21, razón por la que también se lo conoce como TRISOMIA DEL PAR 21.
El material genético en exceso afecta a toda la persona, dándole características corporales, físicas ypsíquicas que identifican y diferencia al portador del Síndrome de Down de los demás. Esta alteración noguarda relación ni con la raza ni con el nivel socio-económico de los portadores.
La importancia del Síndrome de Down radica en su frecuencia, ya que afecta a uno de cada 700 a 800niños nacidos vivos. Este síndrome fue definido por Sir John Langdon Down en 1866, y la anomalía cromosómica como causantedel síndrome fue identificada por el Prof. Jérome Lejeune en 1959.
En el mes de diciembre del año 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 21 de marzo de cada año como día internacional del Síndrome de Down, que se celebra desde entonces en todo el mundo. Esta fecha fue elegida por la relación entre las mismas: 21/3, con el hecho que la anomalíagenética, o trisomía, se da en el cromosoma 21.
FIADOWN
La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) aglutina a las entidades, asociaciones y fundaciones, de Iberoamérica conformados por padres y familiares de personas con síndrome de Down. Está integrada por 18 entidades de 12 países. Por Paraguay, integra FIADOWN la Asociación Síndrome Down del Paraguay (ASIDOWN).
FIADOWN surge como resultado del primer Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down, Buenos Aires, Argentina, n el año 2007, y se concreto su fundación en el Segundo Congreso Iberoamericano realizado en Granada, España en el año 2010.
Nació no solo con el objetivo de constituirse como la plataforma más representativa de las personas con Síndrome de Down en todo el ámbito iberoamericano, sino también con la intención de trabajar para mejorar su calidad de vida.