Mendoza explicó que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad que provoca un defecto en un gen llamado SMN1 que, al no funcionar, no produce una proteína SMN, que es la que mantiene con vida a las motoneuronas. “Al morir las motoneuronas, los músculos se atrofian y se manifiestan con debilidad muscular, condición que avanza rápidamente”, detalló Mendoza en conversación con La Unión.
Mencionó que en el 2015 su hijo había fallecido a los 2 años y un mes de edad a raíz de complicaciones por esa patología. “Por lo general, se presenta cuando los padres presentan un defecto genético, por lo que hay un 25% de probabilidades de que durante el embarazo el niño desarrolle AME”, agregó.
En ese orden, dijo que actualmente son tres los fármacos que pueden ser utilizados para el tratamiento de este tipo de patologías, indicando que, antes de que se desarrolle la enfermedad, es ideal que al paciente le sean suministrados esos medicamentos para evitar cuadros graves. Sobre el punto, lamentó que en Paraguay “seamos incapaces de generar políticas públicas para evitar que más niños sigan muriendo por esta enfermedad y por otras”.
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“La vida de todos los niños vale por igual. Dejemos de gastar dinero en seguros VIP por US$ 200 millones y hagamos programas de atención a niños con AME”, cuestionó Mendoza.
Indicó que actualmente hay 46 niños con AME en Paraguay, más otros dos por confirmar.
“Muchas familias vamos a armar nuestro pesebre sobre las placas de los cementerios y eso es algo que ya no puede seguir pasando”, lamentó.